La majorité des aidants naturels qui s’occupent d’un proche en perte d’autonomie épuisent d’abord toutes leurs ressources avant d’envisager un placement. Certains sont même souvent prêts à accueillir leur proche malade chez eux, mais cette alternative s’avère souvent peu réaliste.

Culpabilité et craintes des aidants naturels

Les proches jouant le rôle d’aidant ressentent souvent de la culpabilité, décuplée en relation avec une personne qui souffre de démence qui présente une plus grande vulnérabilité. La décision de quitter le domicile pour vivre en hébergement est un des moments les plus difficiles dans la dégradation de la maladie. En fait, certains aidants naturels ont des réticences à briser la promesse qu’ils ont faite à leur proche de leur permettre de rester à la maison le plus longtemps possible. Ils craignent aussi que les déficits cognitifs s’accentuent suite à ce grand changement. Ils anticipent aussi anxieusement les difficultés d’adaptation en résidence. Certains aidants craignent que la personne ne puisse pas oublier sa maison et en fasse une fixation.

Cette culpabilité ressentie amène souvent les familles à retarder cette grande décision. Toutefois, comme il est souvent extrêmement stressant et bouleversant de faire cette démarche, vaut mieux éviter de l’initier en situation de crise.

Éviter d’attendre d’être en crise

Pour les aidants naturels d’une personne souffrant de démence, le premier placement est souvent le plus difficile : la personne malade ne souhaite pas quitter sa maison. Elle y rattache de nombreux souvenirs. Elle ne souhaite pas perdre son indépendance. La demeure familiale est également un lieu connu et les personnes souffrant de démence ont un grand besoin de repères stables. Pour cette raison, les familles attendent souvent de n’avoir plus d’autre choix et entament les démarches pour trouver une résidence dans un contexte de crise. Par exemple, les personnes malades sont ramenées par des policiers à la maison suite à un accident de voiture. Elles conduisaient alors que leur permis avait été suspendu. Quelquefois, une chute entraîne une période d’hospitalisation et la décision est prise suite à la recommandation de l’équipe multidisciplinaire de l’hôpital.

Si cette stratégie diminue la culpabilité de prendre cette décision à court terme et retarde le problème, elle engendre de nombreuses conséquences négatives:

  • l’hospitalisation engendre un délirium et favorise un déclin cognitif rapide;
  • les aidants naturels sont mis sous pression et pourraient de vivre un épisode d’épuisement;
  • le mandat de protection (mandat en cas d’inaptitude) n’est pas encore homologué et les proches aidants peuvent difficilement signer un bail pour relocaliser leur proche. (Il faut compter environ 3 à 4 mois pour cette démarche.)

Quels sont les signes qu’il faut envisager un placement ?

La question de l’hébergement se pose souvent lorsque la perte d’autonomie atteint un stade modéré et que les personnes vivent seules. Souvent, les personnes sont plus vulnérables car elles :

  • souffrent de démence;
  • vivent de l’incontinence;
  • ont besoin d’encadrement pour s’alimenter : les familles observent une perte de poids;
  • ont besoin d’une surveillance continue: elles se mettent en danger en sortant à l’extérieur ou en conduisant leur voiture;
  • sont à risque d’abus car elles répondent aux étrangers qui sonnent à leur porte;
  • s’opposent à l’aide offerte par les aidants naturels.

Hébergement public ou privé?

Les deux secteurs d’hébergement sont totalement séparés. Ils sont gérer en parallèle. Le public et le privé sont comme de l’eau et de l’huile, ils ne se mélangent pas.

Voici quelques informations générales concernant l’hébergement public. Pour avoir accès à un hébergement public, il faut faire une demande à l’équipe du CLSC de soins à domicile. Il y a plusieurs étapes d’évaluation et les délais sont longs entre ces étapes. C’est l’équipe du CLSC qui évalue le type d’hébergement dont la personne a besoin. Suite à cette décision, la personne concernée choisit l’hébergement de son choix parmi une liste de résidences sur son territoire. Le délais moyen est d’environ de 12 à 18 mois. Si vous êtes en état de crise ou d’urgence, ce délais est réévalué et pourrait être moins longs. En situation de crise, la personne ne choisit pas son lieu d’hébergement.

Concernant l’hébergement privé, les personnes doivent faire les démarches de manière autonome. Ils ont accès à une résidence s’il y a de la place. Les familles peuvent solliciter un conseiller en hébergement. Environ une dizaine d’entreprises privées offrent ce service dans la région. Le service conseil est gratuit, une prime de référencement est offerte par la résidence à la signature du bail. Ce service est très intéressant. Son aide permet d’obtenir des conseils d’une personne expérimentée, d’être conseillé au sujet des choses importantes à vérifier et d’être guidé vers les personnes ressources des résidences. Ces conseils seront un bon complément à vos propres recherches que vous ferez en parallèle. En effet, il demeure judicieux de garder un esprit critique face aux suggestions du conseiller. Un peu comme vous le feriez avec l’aide d’un agent de voyage ou d’un courtier immobilier.

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